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Notizie > Scienza e Salute > 13 Novembre 2011

Malattie rare: incontro con il dott. Miguel B. Royo Salvador sulla sindrome di Arnold Chiari

Il dott. Miguel B. Royo Salvador

Trieste (TS) - Si è parlato di una malattia rara, che colpisce lo 0,001% della popolazione – una persona ogni mille – e che rischia di rendere il paziente invalido totale se non diagnosticata e curata per tempo, oggi a Trieste alla V riunione della “Chiari & Scoliosis & Syringomyelia Foundation” ospitata presso il Circolo Sottufficiali di via Cumano, 3. Relatore d'eccezione, il dott. Miguel B. Royo Salvador dell'Istituto Chiari & Siringomielia & Scoliosis di Barcellona, luminare che ha dedicato l'intera carriera, 35 anni, allo studio e alla ricerca delle cause e delle cure di questa particolare e difficilmente diagnosticabile patologia invalidante.

Ed è proprio per sensibilizzare e informare la popolazione che l'Associazione Italiana Sindrome Arnold Chiari 1, Siringomielia, Scoliosi, Filum Tomizzati ONLUS ha indetto un simposio aperto al pubblico e agli addetti ai lavori al quale hanno preso parte pazienti, quasi tutti operati dal dott. Royo, provenienti da ogni parte d'Italia (Roma, Genova, Palermo, Torino, Bologna, Trento e Venezia) e a cui sono intervenuti, in rappresentanza delle Istituzioni locali, il Vicesindaco di Trieste, Fabiana Martini, l'Assessore comunale alle Politiche sociali, Laura Famulari e la Prof.ssa Rosalia Da Riol del Centro per le Malattie Rare del Friuli Venezia Giulia.

La malattia, di origine genetica, può manifestarsi fin dalla nascita o rimanere latente per anni per poi presentarsi in età adulta in seguito ad eventi traumatici (incidenti stradali, colpi di frusta, ma anche banali cadute).

Questa malattia provoca la degenerazione dei tessuti nervosi portando progressivamente alla paralisi. Primo sintomo della patologia è la scoliosi. A causa della trazione midollare del filum, la colonna vertebrale dei soggetti affetti dalla malattia viene tirata verso il basso e si torce, provocando manifestazioni visibili come appunto la scoliosi.

La diagnosi avviene per mezzo di una risonanza magnetica del rachide cervicale e dell'encefalo e la tecnica utilizzata dal dott. Royo per bloccare la degenerazione della patologia consiste in un intervento di microchirurgia poco invasivo (resezione del filum terminale) che si esegue in anestesia locale e dura circa 45 minuti.

Grazie alla tecnica affinata dal dott. Royo, il paziente è in grado di lasciare l'ospedale già il giorno seguente all'intervento. Le cure del caso si possono ottenere prsso la clinica specializzata del dott. Royo a Barcellona. “La diagnosi - spiega Royo – dev'essere quantomai precoce, in quanto è necessario bloccare la trazione con un intervento chirurgico prima che essa possa provocare danni neurologici irreversibili”.

“L'associazione AI.SAC.SI.SCO. – spiega la Presidente, Cristiana Cattaruzza – è particolarmente attiva nella realizzazione di incontri, tavole rotonde e manifestazioni per la sensibilizzazione e l'informazione dei cittadini circa i rischi derivanti da questa malattia. Per informazioni e ragguagli sul tema e le cure siamo a disposizione degli interessati al 3291737551”.

La Riunione godeva del patrocinio della Provincia di Trieste e si è svolta in collaborazione con il Centro Servizi Volontariato del Friuli Venezia Giulia e il Comitato di Gestione.

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