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Notizie > Scienza e Salute > 07 Agosto 2013

@uxilia Onlus: Trieste, Burlo e FVG insieme per salvare la piccola Sofia

@uxilia Onlus

Udine (UD) - Si chiama Sofia Kuchynska, è nata il 20 maggio 2008, è affetta da leucemia acuta linfoblastica Ph+ e recidivata a 24 mesi dalla diagnosi la piccola bimba ucraina, probabile vittima delle conseguenze di Chernobyl. Grazie all’attività e all’impegno dell’associazione @uxilia Onlus - per la tutela dell’infanzia e delle donne - membro dell’osservatorio nazionale del volontariato, la piccola Sofia arriva oggi – mercoledì 7 agosato – a Trieste, dove è stata presa in carico dall’ospedale Burlo Garofalo e dal dott. Zanazzo con ricovero umanitario internazionale nell’ambito di interventi sanitari di alta specializzazione. Ha collaborato la Fondazione Luchetta Ota D’Angelo Hrovatin per la logistica legata all’ospitalità della famiglia di Sofia.

Secondo i protocolli internazionali e a causa del rapido deteriorarsi delle condizioni cliniche della bambina – che necessitava di un intervento sanitario di alta specializzazione per diagnosi clinica corrispondente a leucemia acuta linfoblastica-B L1 (FAB) - si è reso necessario procedere prima possibile a trapianto allogenico di midollo osseo da donatore esterno non essendo disponibili parenti con midollo compatibile. Una procedura non realizzabile in Ucraina, Paese di provenienza della bimba: dunque, come già avvenuto in precedenza per altri bambini tutelati da @uxilia, si è richiesto alla Regione Friuli Venezia Giulia di provvedere al supporto necessario alla terapia di Sofia Kuchynska in quanto procedura prevista all’interno del Piano operativo 2010-2013 nell’ambito delle “Dimensioni internazionali della politica della salute della regione Autonoma Friuli Venezia Giulia”, di cui alla delibera n. 2354 di data 18 novembre 2010. La stessa Associazione @uxilia Onlus si è resa disponibile ad intervenire per coprire parte dei costi d’intervento fino a un importo di circa 35mila euro.

La richiesta era pervenuta da parte dell’ospedale Western Ukrainian Specialized Children's Medical Gentre per una bambina di 5 anni affetta da Leucemia Acuta, ricaduta dopo un tentativo di chemioterapia peraltro non eseguito correttamente. La mancanza di fondi da parte dell’amministrazione Ucraina non permetteva ulteriori trattamenti e la bambina sarebbe morta a poche settimane. Vista l’urgenza e il periodo di ferie mi il presidente di @uxilia Massimiliano Fanni Canelles, d’intesa con la vicepresidente Laura Boy, ha valutato la presa in carico del caso affidato all’Ospedale pediatrico di Trieste e alla regione FVG, con trattamento sanitario che comprende 4 cicli di chemioterapia, ricerca del donatore, ablazione midollare e trapianto allogenico di midollo. Una procedura che costerà complessivamente 100mila euro, cifra della quali la stessa associazione @uxilia ha garantito per 1/3 complessivo, esigibile dalla Regione se a fine anno non avesse fondi per completare le procedure di trapianto.

Spiega Massimiliano Fanni Canellese che «parte della cifra è stata garantita dalla fondazione Biasotto e sarà integrata da una raccolta fondi mirata. I progressi scientifici oggi permettono di guarire per sempre dalla malattia di Sofia e lo svolgimento dell’iter ci ha dato ragione visto che in soli 4 giorni @uxilia ha ottenuto il visto, la delibera regionale per la copertura economica, la presa in carico dell’Ospedale Burlo Garofalo - Dipartimento di Pediatria-Area medica S.C. Oncoematologia Pediatrica - e il trasporto di Sofia dall’Ucraina».

La bambina verrà trattata inizialmente al Burlo con cicli di chemioterapia sino ad ottenere nuovamente la remissione della neoplasia; a seguire, se sarà individuato nei Registri internazionali un donatore compatibile non familiare, sarà sottoposta a trapianto di cellule staminali ematopoietiche allogeniche. I costi dell’intero percorso terapeutico possono essere così calcolati: per indurre la nuova remissione 4 ricoveri con DRG 410 euro 10.224. Per ricerca, tipizzazione, espianto e spedizione del midollo del donatore euro 20.000 - 35.000. Per il trapianto di cellule staminali ematopoietiche allogeniche. DRG 481 euro 57.468. Per un totale compreso tra 88.000 e 103.000 euro. Proprio in considerazione dei costi davvero ingenti legati alle cure di Sofia, @auspica un aiuto importante nella raccolta fondi che su questo caso verrà avviata immediatamente sul conto corrente associativo: Bollettino C/C postale 61925293 Bonifico IBAN: IT 15 H 07601 02200 000061925293 5 per mille C.F. 90106360325

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